domingo, 9 de fevereiro de 2020

DIAGNOSE - DICA DE SAÚDE - FEVEREIRO LILÁS


As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O número exato de doenças raras não é conhecido: estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, aponta o Ministério da Saúde. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
 
Para conscientizar a população sobre o tema uma série de atividades serão realizadas nesse mês de fevereiro e, especialmente, no Dia da Conscientização das Doenças Raras, 29 de fevereiro, data que marca o “Fevereiro Lilás”, mês dedicado a sensibilizar a população quanto à importância do conhecimento sobre as doenças raras.
29 de fevereiro, que só aparece no calendário nos anos bissextos, como o de 2020, é um dia raro, que ocorre só a cada quatro anos, que em mais de 70 países é usado para conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

 Ações como esta, que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias. A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas muito ainda por fazer.
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Tem cura? – Existem hoje, no Brasil, 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PDCTS) para doenças raras, que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica no Sistema Único de Saúde (SUS).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Diagnóstico – Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil. Ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. 80% dos casos decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas

Por Dr. Otávio Pinho Filho

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